Perianale fistel (laatste update 20 december 2011)
Als je er een krijgt weet je niet wat je er mee aanmoet, maar als je hem hebt ben je er mooi klaar mee. En als je hem niet kwijt kan raken denk je “we laten wagentjes op Mars rijden, maar dit kunnen we niet op lossen”.
Ik zit al ruim te tobben met een perianale fistel. Hieronder een beschrijving hoe ik er mee omgaat. Ik hoop dat je wat aan mijn ervaring hebt en doe je voordeel er mee.
Welkom in de wereld van de fistels. Als je benieuwd ben wat je te wachten kan staan als je een perianale fistel hebt lees dan door, maar ik beloof je dat het best wel saai is.
De reden dat ik het allemaal opschrijf is dat ik mijn ervaringen wil delen omdat ik zelf graag de informatie had gehad van een patiënt hoe hij er mee omgaat. Omdat ik die informatie niet had heb ik veel zelf uit moeten zoeken en experimenteren om er gemakkelijker mee om te kunnen gaan.
Ik zal mij zelf eerst even voorstellen, mijn naam is John van Veen en ik ben getrouwd en heb twee kinderen en vier kleinkinderen, en inmiddels ben ik alweer oud.
Het begon allemaal in de zomer van 2001, en hadden plannen om de vakantie in Oostenrijk door te brengen. Ik maakte me wat zorgen omdat we met de auto zouden gaan en ik met zitten last had van mijn rechterbil. Tevens voelde ik mij niet lekker en was snel moe en geïrriteerd. Tijdens de reis ging het wel met zitten en na een weekje niets doen knapte ik weer aardig op. Aan het eind van de vakantie was ik weer helemaal het baasje alleen was ik nog wel snel moe.
Gaande het najaar werd de pijn in mijn rechterbil steeds sterker. Eind november ben ik met sporten gestopt omdat ik dacht dat ik een spierontsteking in mijn rechter bil had.
Begin december een weekje vakantie, in eigen land, en dat was wat minder....... ik kon niet fietsen omdat een fietszadel wel erg hard is met een spierontsteking. Ik was verre van fit en daarnaast kreeg ik ook nog een zenuwontsteking in een kies. Ter behandeling van zo’n ontstoken kies kreeg ik een antibioticakuur en toen knapte ik wel een beetje op. De pijn in mijn bil werd toen ook weer minder.
Februari 2002 ook weer veertien dagen ziek geweest. Eigenlijk had ik toen allang naar een dokter moeten gaan ook omdat ik toen al geruime tijd bloed en slijm in mijn ontlasting had. Maar ik stak mijn kop in het zand en dacht van: “dat gaat wel weer over”, mooi niet dus.
In mei 2002 ging het echt niet meer. Ik kon niet meer auto rijden omdat ik gewoonweg niet meer kon zitten. En op een zaterdag ging ik naar de huisartsenpost. En ook toen dacht ik nog steeds dat het een spierontsteking was, dus vroeg ik daar om een antibioticakuur. Na onderzoek dacht men dat er een abces in die bil zat en ik moest de maandag erna maar naar mij huisarts gaan. Ook hij dacht dat het een abces was, en zou het wel even open maken. Op mijn knieën zittend boven op de behandeltafel stak hij een mesje door de huid, het abces in. En toen kledderde de smurrie langs mijn benen er uit. Brrrrr.......twee glazen vol en het stonk enorm. Een pleister er op en naar huis met de auto. Dat was de eerste keer dat mijn kleding vies werd, wie kon toen vermoeden dat er nog vele keren zouden volgen.
Die middag voelde ik mij weer goed en ik was van plan de volgende dag weer aan het werk te gaan, maar mijn omgeving vond dat niet verstandig. De dinsdag op woensdag zal ik niet gauw vergeten ik voelde mij ontzettend ziek met hoge koorts. Dus weer naar de huisarts en die stuurde mij door naar het ziekenhuis.
Vervolgens hebben ze daar s’middags het abces ontlast (de eerste). Het is dus een groot gapend gat. De reden dat het als een wig opengesneden wordt is dat al het vuil (lees ontlasting) er zo snel mogelijk uit gaat en het gat vol groeit met littekenweefsel om steun aan de darmwand te geven. Met de opdracht van 2 a 3 keer per dag met de douchekop de wond uitspoelen, Lactulose innemen om de ontlasting zacht te houden, mocht ik de volgende dag naar huis.
Ik heb toen een week of drie a vier thuis gezeten voordat ik er weer een beetje kon zitten en ben weer aan het werk gegaan. Echt goed zitten, zonder pijn, kon ik niet en tijdens een controle half juli in het ziekenhuis vond de chirurg dat er toch maar meer aan gedaan moest worden. Inmiddels was er ook een echte fistelgang ontstaan. Wat heel irritant is dat als er een wind dwars zit je snel moet zijn om je anus te ontspannen en open te trekken met je hand omdat de wind er anders door je fistel uitvliegt. Dat gaan niet zonder pijn en in het begin ging dat bijna altijd gepaard met een ontsteking. De ene keer groter dan de andere keer. Maar goed ik zei het al ze gingen mij voor de tweede keer opereren.
2 augustus 2002 hebben ze weer het abces ontlast en een seton gezet (zie het blauw dingetje in de foto). Zo’n seton kan heel lang blijven zitten, ik heb er wel eens een drie jaar erin gehad. Overigens kan hij ook van huid tot huid
zitten. De reden dat er een seton geplaatst wordt is dat dan de fistel c.q. abces open blijft en altijd het vuil er uit kan. Maar dat blijkt bij mij niet altijd te werken. Toen ik wakker werd uit de narcose had ik het gevoel dat er een touringcar in mijn kont stond. Ook had ik last dat mijn anus telkens een reflex gaf om dat seton (draadje) af te knijpen. Daarnaast zat de seton erg strak over een aambei heen en die traumatiseerde en dat is heel pijnlijk.
Vijf dagen na die operatie hebben ze me opnieuw geopereerd (de derde), om de aambei weg te halen, en een langere seton te plaatsen. En de wond opnieuw schoon te maken omdat er, door een opgezwollen anus, de ontlasting de operatiewond inliep toen ik naar het toilet ging. Ik ben toen overigens rechtstreeks via de spoedeisende hulp het ziekenhuis in gegaan. Ze doen daar wel wat moeilijk. Maar ik liep mij niet afschepen, want echt ik stikte van de pijn daarnaast had ik 39 graden koorts.
In de weken erna begon de wond weer dicht te groeien. Toen hij op de huid sloot begon het weer, beroerd, moe, ligt in mijn hoofd, snel geïrriteerd. Toen daar ook weer koorts bijkwam en een behoorlijke pijn in mijn rechter bil ben ik weer via de spoedeisende hulp naar het ziekenhuis gegaan. De zelfde middag weer geopereerd en het abces ontlast. (dat was de vierde keer). Vervolgens weer dicht laten groeien. Dat zelfde gebeurde begin oktober weer. In tijd van een middag voelde ik mij zo beroerd dat ik niet meer instaat was om auto te rijden. De volgende morgen weer naar de spoedeisende hulp en s’middags weer geopereerd en het abces ontlast (dat was vijf).
De maand november ging voor bij en tijdens een controle begin december vertelde de chirurg dat hij een Mucosa Advancement Plastiek wilde gaan doen.
Bij deze operatie wordt aan de binnenzijde van je darm (net door je anus) de binnenste opening van de fistelgang dichtgemaakt. De opening wordt bedekt met een stukje slijmvlies dat aan de binnenzijde van je darm zit.
Twee januari 2003 was die operatie gepland. Maar………dat slijmvlies wordt in “leven” gehouden door heel kleine adertjes. Ik rookte en iedereen weet dat adertjes verstopt raden door roken dus de chirurg wilde de operatie wel doen maar dan moest ik stoppen. Tweede kerstdag mijn laatste sigaret gerookt. En twee januari geopereerd (dat was zes).
2003
Na een operaties waar ze, in mijn anus gerommeld hebben, zijn mijn sluitspieren wat minder krachtig. Niet dat ik mijn ontlasting niet kan ophouden maar een wind vliegt er dan heel gemakkelijk uit. Na verloop van tijd moet ik mijn bilnaad opentrekken zodat mijn anus mee opengetrokken wordt want anders gaat die wind er door mijn fistel uit. De eerste weken na mijn operatie hield ik daar heel goed rekening mee, zodat er niet te veel druk op de darmwand kwam. Na een paar weken voelde ik mij goed en van lieverlee begon ik mijn leven weer op te pakken. Een paar uurtjes werken, en weer met de vrouw op stap. Totdat er een wind zich aandient waarbij je niet je hand in je broek kan steken omdat er mensen om je heen staan. En Pfff…… er uit door het kleine wondje die nog aan de huid zat. Daarom wist ik dat het gaatje in mijn darm weer open was. Het zou een kwestie van tijd zijn dat de abcessen zich weer zouden gaan aandienen en er weer een fistelgang zou groeien. ggrrr#@!%%&brr
Tijdens een controle in het ziekenhuis heb ik het met de behandelende chirurg besproken. Hij stelde voor om een MRI te doen zodat hij kon zien hoe het er van binnen uitzag. MRI, en tien dagen erna terug voor de uitslag. Maar die had hij nog niet. Hij heeft toen met mij afgesproken dat ik door hem gebeld zou worden als de uitslag er wel was. Ik heb de beste man nooit meer gesproken………. Ik heb hem diverse keren gebeld maar hij werd afgeschermd door zijn secretaresse. Je gelooft het of niet, hij heeft mij gewoon laten barsten. En wat moest ik toen. Wel geluk dat ik toen geen abcessen kreeg. Ook ben ik toen weer gaan roken, het hielp toch geen barst.
In de anderhalf jaar dat ik behandelt werd door de beste man vertelde hij dat hij mijn geval besprak met het “bekkenbodem centrum”. Nu hij niets meer voor mij deed wilde ik daar naar toe omdat daar waarschijnlijk de expertise was om mij van de fistel af te helpen. Vervolgens heb ik een afspraak gemaakt met mijn huisarts om te overleggen. Eén geluk, hij wist wat ik bedoelde en het zat niet te ver weg. Maar, hij kon mij niet daar naar toe verwijzen, want dat kan alleen een specialist doen die uit behandeld is. Nou was ik wel uitbehandeld maar of “mijn specialist” bereid was om mij door te verwijzen daar had ik wat twijfels bij. Dus vroeg ik aan mijn huisarts of hij er voor kon zorgen dat ik door de “specialist” zou worden door verwezen naar het gespecialiseerde ziekenhuis.
In oktober 2003 kreeg ik een oproep van dat ziekenhuis voor een intake gesprek. Daar werd mij verteld dat het een heel lange behandeling zou worden en men begreep dat ik het heel lastig vind om een fistel te hebben maar ik zou veel geduld moeten hebben.
Er werd een aanvraag ingediend voor een MRI scan en ze wilde me uit gebreid laten testen of ik de ziekte van Crohn zou hebben. De reden daarvoor is dat Crohn patiënten veelal fistels hebben omdat dit een van de bijwerkingen van deze vervelende ziekte is.
Vervolgens heb ik een afspraak bij de maag -lever -darm afdeling van het zelfde ziekenhuis gemaakt. Bij het intake gesprek vertelde men mijn dat er een drie tal onderzoeken gedaan moesten worden. Een dikke darm, een dunne darm en een onderzoek waarbij je witte bloedlichaampjes radioactief worden gemaakt. Deze worden weer terug je lichaam in gespoten en daarna maakt men foto's om te kijken waar deze witte bloedlichaampjes heen zijn gegaan. Ze hechten zich namelijk aan ontstekingsweefsel (Crohn zijn chronische ontstekingen van je darmen).
Als eerste was gepland het dikke darm onderzoek. Hierbij gaat men met een endoscoop je anus in en vervolgens kijken ze met een cameraatje in je darmen opzoek naar ontstekingen
Tegen het dunne darm onderzoek zag ik vreselijk op omdat je dan een slang in gebracht krijgt via je mond, door je maag je dunne darm in. Achteraf viel dat onderzoek heel erg mee. Je legt het slangetje op je tong, slikt hem door, schuift hem een stukje naar binnen, wacht dan even tot de braak neigingen over zijn en duw hem dan rustig door slokdarm je maag in. Dan moet je gaan liggen en met wat gedraai zakt hij door de klep onderin je maag je dunne darm in. Van dat laatste voel je niets. En dan maar wachten tot dat de bariumpap je dunne darm in loopt. Als dat gebeurd maken ze wat doorlichtingen van je en met nog een beetje gedraai van je zelf en van het apparaat wat boven je buik staat is het al weer klaar.
Het leucocyten-scintigrafie onderzoek. Het werkt als volgt, ze nemen 200cc bloed van je af en daaruit halen ze de witte bloedlichaampjes. Deze worden met radioactief spul behandeld zodat ze ook radioactief worden. Vervolgens krijg je ze weer terug gespoten je lijf in. Dan moet je een paar uur wachten tot dat deze witte bloedlichaampjes kunnen gaan doen wat ze horen te doen en dat is ontstekingen in je lichaam bestrijden. Na die paar uur moet je op een tafel gaan liggen en dan draait er een apparaat rond je lichaam en die meet waar er een opeenhoping van de radioactieve witte bloedlichaampje zit. Daar van word een driedimensionaal computerbeeld van gemaakt en zo kan je zien waar er ontstekingen in je lichaam eventueel zitten.
Ik heb die beelden gezien en ik vond het heel indruk wekkend. Ik zag geen ontstekingen in mijn buik zitten maar wel een heleboel in mijn kont.
Toen deze onderzoeken achter de rug waren was het alweer voorjaar 2004 en de uitslag was gelukkig negatief voor Crohn.
2004
In januari van 2004 kreeg ik weer een abces en die is ontlast en er zijn toen weer twee setons geplaatst, één anale en één huid seton (dat was zeven).Kort daarna een MRI scan.
Toen in de voorjaar van 2004 de uitslag bekend was van de MRI scan en het bekent was dat ik geen Crohn had werd er een afspraak gemaakt voor een onderzoek onder narcose.
19 juli 2004 s’morgens om 7 uur moest ik mij melden. Toen ik wakker werd (dat was acht) hoorde ik van de chirurg dat het van binnen een warboel van fistels was. Ik lag vanonder dat ook helemaal open, op drie plaatsen hadden ze de fistels gekliefd. De nacht moest ik in het ziekenhuis blijven en de volgende dag met heel veel instructies hoe de diverse wonden behandeld moest worden naar huis. Die instructies waren: uitspoelen met een douchekop, opstoppen met verbandgaas en een vrouwenkatheter naar binnen schuiven en dan met kracht het uitspoelen met infuusvloeistof. En dat meerdere keren per dag.
Steeds meer begon ik mij te realiseren dat roken niet goed was voor mijn gezondheid. En ook in dit ziekenhuis zou ik moeten stoppen zodra de herstel operatie uitgevoerd zou worden, de Mucosa Advancement Plastiek. En alle behandeling die ik had gehad (en nog zouden komen) stonden in het teken van die operatie. Dus stopte ik op de donderdag 22 juli 2004. Wat mij ook op gevallen was is dat er best veel mensen in mijn omgeving waren die een fistel hadden of hadden gehad en dat waren allemaal rokers.
Langzaam groeide de wonden weer dicht en 12 augustus was het weer zover. Tijdens een controle op de polikliniek vond de behandelende chirurg dat er weer teveel abcesjes zaten en s’middags hebben ze me weer geopereerd (dat was negen). Deze keer hebben ze me alleen open gesneden midden op mijn bil. Tijdens de operatie was er een slangetje in het fistelkanaal gestopt en vastgehecht op de huid. De slang liep door mijn lies naar de voorzijde en er was een injectiespuit op gemonteerd en vastgeplakt. Drie keer op een dag moest ik die spuit vullen met water en zo de wond uitspuiten. Een poosje lukte dat maar toen de wond begon dicht te groeien werd de slang door de druk van het water uit de wond gedrukt. Mijn vrouw hielt hem vast maar toen er ook nog een hechting uit de huid scheurde heeft ze de laatste hechting er uit geknipt en zo konden we de handel weg halen.
Wat later bleek is dat er een “blind” fistelkanaal zat die telkens aan de huid sloot en vervolgens ging ontsteken. Wat de chirurgen dan graag willen is dat je de wond opstopt met verbandgaas en het dan vanuit de diepte dicht laat groeien. Tijdens die periode kan je absoluut niet zitten, het doet hels zeer
Zes september was het weer zover en moest de handel weer open gemaakt worden (dat was tien). En één oktober nog een keer (dat was elf). De operatie van 29 november was één van de beste operaties die ik gehad hebt (dat was twaalf). Er werden twee nieuwe setons geplaatst en een brede platte draad in de blinde fistel gehecht. Mijn vrouw schoof daar over heen een vrouwenkatheter naar binnen en spoot hem met water uit om hem schoon te houden. Op de manier is hij dicht gegroeid.
Wat wel jammer was is dat de setons te strak zaten en in mijn anus trokken wat ik oncomfortabel vind. Het te strak zetten van een seton is trouwens standaard. Bij elke keer dat ik geopereerd word druk ik de chirurg op zijn hart dat als hij een seton zet hij hem niet te strak moet doen. Dus toen ik 23 december voor controle kwam op de poli verzocht ik hem om de setons te vervangen en lossere te plaatsen. Ik werd die dag geholpen door een arts-assistent en hij deed overkomen dat hij wist waar hij mee bezig was. Niet dus, tijdens het vervangen schoot de seton los en ik moest onder narcose om een nieuwe krijgen. Die middag dus weer geopereerd (dat was dertien). Omdat ik opdat moment twee setons had hebben ze het dammetje tussen de twee uitgangen weg gesneden en er weer een groot gat van gemaakt. Gevolg was wel dat ik met de kerst niet kon zitten.
2005
Inmiddels was ik er wel klaar mee, ik was het laatste half jaar iedere maand een keer geopereerd en ik nam mij voor om er voorlopig niets meer aan te laten doen. Er werd weer een MRI gepland en toen daar de uitslag van kwam wilde ze er toch weer in snijden. 18 april 2005 was het weer zover (dat was veertien). En 28 juni nog een keer(vijftien).
Omdat ik het helemaal gehad had en ik zakelijk voor een drukke periode stond heb ik afgesproken om een lange periode niets te doen. Dat is me dan ook gelukt tot mei 2006. Ik ben regelmatig door het oog van de naald gekropen en mijn vrouw heeft regelmatig een abces stuk geprikt met een cocktailprikker en hem daarna uitgeknepen. Toen de chirurg in het voorjaar weer een MRI voor me aanvroeg hoopte ik stiekem dat hij een Mucosa Advancement Plastiek (herstel operatie) zou gaan uitvoeren. Hij vond naar aanleiding van de MRI dat het rustig genoeg was daar voor. En de volgende stap was dan ook een onderzoek onder narcose om te kijken hoe het slijmvlies er aan toe was. En of het geschikt was voor gebruik voor een Mucosa Advancement Plastiek.
2006
Toen ik op 8 mei 2006 werd geopereerd (dat was zestien) en wakker werd was het een tegenvaller. De chirurg had een abces gevonden en die opengesneden. Die zomer is alles weer dicht gegroeid en er bleef een plek over die al een hele tijd bleef rommelen en op mijn verzoek hebben ze die op 12 september (en dat was zeventien) open gemaakt en ook daar een seton door heen gezet.
Toen brak er een relatieve rustige tijd aan. November 2006 vond de chirurg dat het tijd was voor de Mucosa Advancement Plastiek. Eindelijk………………..ik zou er vanaf komen. Alles was gunstig. Het slijmvlies in goede conditie, geen fistels, geen ontstekingen en ik rookte al ruim twee jaar niet meer.
2007
5 februari 2007 (dat was achttien)
Vandaag zou ik van mijn fistels af komen! Toen ik wakker werd op de uitslaapkamer wist ik weer hoe pijnlijk die operatie is. It’s hurts like hell. Ze begonnen met medicatie een blok te zetten voor de pijn. Ik weet niet wat er allemaal het infuus is in gegaan maar na een half uurtje was de pijn te dragen. Ook hebben ze toen een morfinepomp aangelegd zodat ik de pijn zelf kon regelen. Van morfine ga je wel een beetje raar kletsen vertelde mijn dochter later toen ze met bezoek was geweest. De volgende dag mocht ik naar huis en dat is altijd weer heel prettig.
De pijn was aardig onder controle te houden maar naar het toilet gaan is helemaal geen pretje. En omdat alles wat er ingaat er ook weer uit moet, heb ik mij zelf op rantsoen gezet. Maar…………………grr#@%kkrr, na een dag of wat wist ik dat mijn darm lek was gezien de hoeveelheid vuil die uit de wond kwam na een toilet bezoek………………en de operatie was dus mislukt.
Donderdag 8 maart 2007
Vandaag moet ik voor controle naar de polikliniek en zou ik de bevestiging krijgen waar ik al een poosje bang voor was, en dat was dat de operatie mislukt was. Ook mijn chirurg zag dat de wond die gemaakt was tijdens de operatie te veel vuil bevatte. Zijn woorden waren “dammed die is inderdaad lek”. Nadat ik mij aan gekleed had vroeg ik hem, en nu? Ik kreeg van hem een eerlijk antwoord maar of ik daar zo blij mee was?
De eerste optie was de setons terugplaatsen en dan niets meer doen. Ik vroeg hem mijn leven lang? Waarop hij bevestigend knikte. Hij begreep uit mijn lichaamstaal dat ik dat niet een echte oplossing vond omdat altijd met ontstekingen rond lopen en altijd in de buurt van een douche zijn had niet mijn voorkeur. De volgende mogelijkheid was de kringspier klieven maar dat had als gevolg dat ik dan incontinent zou zijn en hieraan moet ik niet denken. De laatste was de mogelijkheid onderzoeken of er nog een Mucosa Advancement Plastiek gedaan kon worden. Maar die kans is heel klein omdat bij eerste operatie het slijmvlies van boven af was los geprepareerd en bij de laatste het slijmvlies van onderaf was gebruikt. De kans dat het nog een keer gebruikt kan worden is niet zo groot vertelde hij (in een later gesprek deed hij daar wat makkelijker over). Als u deze operatie nogmaals kan doen is het dan geen optie om hem te ondersteunen met een stoma vroeg ik hem. Het slagingspercentage is daarvan zo laag en het risico zo groot dat hij daar geen voorstander van is. Maar ik vertelde hem dat hoe klein het percentage ook maar is ik het met beide handen zou aanpakken. We komen daar dan later wel op terug zei hij omdat eerst nu alles rustig moet worden.
Later vertelde hij dat een stoma geen oplossing omdat in de darmen allemaal bacteriën zitten die het voedsel verteren. Met iedere toiletgang worden die bacteriën ververst omdat ze met de ontlasting mee naar buiten gaan. Bij een stoma is het laatste deel afgesloten en gaan de bacteriën als een wilde groeien. Het is te vergelijken met een stilstaande sloot. De bacteriën vreten zich naar buiten door de zwakste plek en dat is je fistel en veroorzaken zo weer abcessen.
Ik vertelde dat er volgens mij nog een vierde optie zou kunnen zijn en dat is dat mijn lichaam het zelf repareert. En dat ik vanaf het moment dat ik vermoedde dat hij lek was ik mij zelf op een voedselarm dieet had gezet. Omdat alles wat je eet er ook weer uit moet komen. Hij vond het de moeite waard om het te proberen. We spraken af dat we het een periode van vijf weken zouden doen omdat mijn conditie anders te veel zou afnemen. Toen ik thuis kwam ben ik mijn bed weer in verdwenen omdat als je ligt je darmen bijna stilliggen en ik regelmatig duizelig werd van de honger. Ik ben in die periode 15 kilo afgevallen met stil liggen, dus je begrijpt dat ik heel weinig meer at. Toen het na ruim vierweken duidelijk was dat het niet geholpen had ben ik uit mijn bed gekropen en was ik een illusie armer.
Nou ben ik redelijk positief ingesteld en na achttien operaties geloofde ik nog steeds dat ik van de fistels af zou komen, maar na het gesprek met de chirurg was het licht aan het einde van de tunnel gedoofd. Wat moest ik nu, altijd met setons lopen vond ik niks, klieven en incontinent raken ook absoluut niet en een Mucosa Advancement Plastiek kon misschien niet meer……………………
Donderdag 12 april 2007
Vandaag moest ik terug komen op de poli. Nadat ik mijn chirurg verteld had dat ons “experiment” mislukt was en er een echte fistel tot op de huid zat vond hij het verstandig om de setons terug te plaatsen. Ik wilde daar niet van horen en zei hem ik doe helemaal niets meer. En ik zou wel zien waar het zou stranden. Hij vond dat heel onverstandig omdat er dan van binnen weer de diverse gangen zouden kunnen ontwikkelen en ik dan qua fistelgangen jaren terug geslingerd zou kunnen worden. Dus heb ik toen maar besloten om het te laten doen.
Ik vroeg hem “zou u mij dan een lol kunnen doen en het gelijk aanstaande maandag willen doen”? De reden daarvoor was dat er een vakantie gepland stond, begin mei. En als de operatie daar over heen getild werd het wel erg lang ging duren. En als we nog veertien dag zouden wachten het risico dat ik niet zou kunnen zitten wel erg groot was. Na een kleine aarzeling zei hij “ik doe het maandag voor mijn programma uit”. Je begrijpt dat ik dat enorm waardeerde van hem.
16 april 2007(negentien)
s’ Morgens om zeven uur gemeld om weer geopereerd te worden. Op de OK heeft mijn chirurg twee setons geplaatst. De eerste in de fistel die ik al jaren heb en een tweede door een nieuw gevormd abces. Tevens heeft hij een kleine insnijding gemaakt waar het nieuwe abcesje zat.
Helaas was het van korte duur dat ik uit het ziekenhuis weg kon blijven en vrijdag 4 mei 2007 ben ik via de spoedeisende hulp weer geopereerd (twintig). Ik liep al een paar dagen rond met een bult tussen mijn billen en dat was op een plaats waar ik nog niet eerder een abces had gehad. We zouden de volgende dag met vakantie gaan naar Duitsland maar ik wilde eerst een chirurg spreken of dat wel verstandig was. Natuurlijk ben ik begonnen met spoedeisend hulp artsen maar na wat geklungel van hun hebben ze er maar een chirurg van de afdeling bij gehaald waar ik door behandelt wordt. Deze man was heel resoluut en vertelde dat hij zou kijken of er veel pus in het aces zou zitten en afhankelijk daarvan het of zou open snijden of er een seton doorheen plaatsen. Gelukkig hebben ze het niet open gesneden en alleen maar een seton door heen geplaatst (ik heb er nu vier). Ik heb het gevoel dat ik helemaal terug bij af ben en waar het naartoe moet ……ik weet het niet.
Woensdag 16 mei 2007
Vandaag voor controle op de polikliniek geweest. In de vijf vooraf gaande jaren heb ik bewust niet op internet gezocht naar andere oplossingen voor mijn fistel probleem. Omdat iedereen wel een mening heeft hoe je jou probleem kan oplossen: Ander ziekenhuis, second opinion, mijn zwager heeft dit gedaan, je moet op een ring gaan zitten, een boterham met schapenvet iedere morgen opeten, helpt echt (en nijdig worden dat ik er niet op inging).
Maar ook wel nuttige adviezen van iemand uit Duitsland en een ziekenhuis Medisch Spectrum Twente die andere technieken toe past. Dus ik had deze keer wel wat vragen. Als eerste hoe hij dacht over de Botox behandeling die in Twente word toe gepast. Hij vind dat goed voor kloofjes in je anus maar absoluut niet geschikt voor een fistel zoals ik die hebt. De fistel dichtlijmen met een lijm gemaakt van dierlijke eiwitten zou kunnen helpen maar de successen die men gehaald heeft in het ziekenhuis van Twente hebben ze in het ziekenhuis waar ik behandeld word nooit kunnen evenaren. Maar als alles rustig was wilde hij het wel een keer bij mij proberen.
Zelf kwam hij nog met een professor uit Rotterdam, maar daar had ik al van gehoord dat die behandelt door middel van de klief methode (waar je dus incontinent van wordt) en dat zie ik dus absoluut niet zitten.
Hij stelde toen voor om een second opinion te halen bij het St. Marks Hospital in Londen. En hij zou dat zelf willen gaan begeleiden!!! En hier werd ik heel blij van. Het St. Marks Hospital is DE autoriteit wat betreft fistels in de wereld en nu zie ik weer licht aan het eind van de tunnel. Maar nu moet eerst het hele gebied weer tot rust komen, dan een MRI scan en dan eventueel een onderzoek onder narcose naar de kwaliteit van het slijmvlies, dan de statussen vertalen in het Engels en dan naar Londen.!! Een en ander zal nog wel even duren maar er is weer om iets naar toe te leven.
Zaterdag 14 juli 2007.
Terwijl ik door kamer de tuin in liep zag ik een klein blauw dingetje liggen. Toen ik het opraapte besefte ik dat het een seton was. Die moest dus gebroken zijn en via mijn broekspijp op de grond gevallen zijn. Na onderzoek bleek de onderste van de vier setons er uit te zijn. Nou was dit een seton die vrijwel geen vuil afvoerde dus ik ga het avonturen dat er zich geen ontsteking gaat vormen. Als ik nu naar het ziekenhuis ga dan moeten ze hem onder narcose terug plaatsen. En mijn ervaring is dat ze dan ook gelijk weer gaan snijden en dat ga ik dus niet doen. Daarnaast is het weekend en aan een weekendarts heb ik helemaal niks.
Maandag 16 juli 2007.
Vandaag heb ik mij bij mijn werkgever weer
arbeidsgeschikt gemeld. Inmiddels werkte ik al weer een geruime tijd
een aantal uren per dag en vanaf vorige week maandag weer volledig.
Woensdag 25 juli 2007
Maandagmorgen een redelijke bult tussen mijn billen. Op de zelfde plek
als waar ze me 4 mei jl. voor geopereerd hebben. Het heeft niets te maken met de gebroken seton want dat zit op een
heel andere plaats. Onder de middag gedoucht en het gezwel was alleen
maar groter geworden. Toen ik s’avonds uit mijn werk kwam was het weer
groter geworden en ik heb er nu ook weer koorts bij. K*t, k*t, k*t……….
dat zal wel weer opereren worden.
Ik ben dinsdag wel gaan werken, paracetamol in
genomen voor de koorts. Ik heb me de hele dag als een zombie gevoeld
maar ik hoop dat het abces vanzelf door breekt. En als op die plaats
zich een fistel vormt word het een anale fistel. En misschien schiet ik
daar wat mee op ???
Vandaag is de koorts wel wat weg gezakt en de bult
is weer wat minder. Pfff ….. ik laat het er bij zitten en ga dus (nog)
niet naar het ziekenhuis want als ik daar kom is het gelijk snijden
(heeft de ervaring mij geleerd). Wat alleen jammer is dat er nog steeds
geen pus en etter uit komt. Dus of ik het voor blijft lopen, ik weet het
niet. Maar ik zie wel.
Zaterdag 28 juli 2007
Zo snel als het abces gekomen is zo snel is hij ook weer weggegaan.
Ontsteking weg, koorts weg, bult weg.
Ik heb nergens meer last van en ik voel mij goed.
Ik blij dat ik niet naar het ziekenhuis ben gegaan dan had ik nu met een gat in mijn kont gelopen.
Maandag 12 november 2007.
Vandaag voor een MRI scan naar het ziekenhuis
geweest. Ze hadden weer een nieuwe MRI machine die twee keer zo sterk
magnetisch veld maakt zodat de foto’s nog duidelijker zijn. Ook de
antenne die je gat wordt in gestoken is weer dunner. Maar hij zat er
deze keer wel erg diep in. Afwachten maar wat de uitslag is.
Donderdag 22 november 2007.
Vandaag een bezoek aan de poli voor de uitslag van
de MRI scan. Mijn dokter vertelede dat op de MRI een vocht ophoping (is
een holte) te zien is op de plaats waar ze 4 mei jl een seton door
hadden geplaatst. Echt balen dat ze het toen niet opengesneden hebben
want mijn dokter vind het verstandig om dat als nog te doen. Na de
feestdagen krijg ik een oproep omdat open te laten maken. Hij verwacht
dat het een kleine ingreep zal zijn. (Ja, ja,…… dat heb ik meer
gehoord). Dus het krijgt volgend jaar weer een vervolg. Tevens vertelde
hij dat de behandeling om het proberen dicht te lijmen is
goedgekeurd. Zodra er echt geen ontstekingen en of holtes meer zitten
zal dat geprobeerd worden. Hiervoor worden drie spuiten klaar gemaakt
bij de leverancier. Eén met fibrinelijm, één met fibrinelijm met
stamcellen en de laatste alleen met stamcellen. Alle drie de spuiten
zullen gebruikt worden, indien nodig. De volgorde wordt bepaald door de
leverancier van dat spul (hij betaald het ook, ongeveer € 40.000,00).
Als ik bij de eerste behandeling genezen ben dan word de rest weggedaan
maar als dat niet zo is dan komt na 7 maanden de volgende. Dat gaat zo
door totdat alle drie de spuiten er inzitten. Hopen dat het dan wel is
opgelost!!!!
Woensdag 19 december 2007.
Ik krijg net een belletje van het opnamebureau van
het ziekenhuis dat vrijdag 28 december een plaatsje voor me vrij is om
geopereerd te worden. Het is wel niet helemaal na de feestdagen maar ik
laat het toch maar doorgaan. Gebeurd is maar weer gebeurd.
Vrijdag 28 december 2007.
Vandaag weer geopereerd (en dat is eenentwintig).
Erg lang moeten wachten omdat ik als laatste aan de beurt was. Het was
na drieën voordat ik de OK op ging. De ingreep was inderdaad relatief
klein. Er was gelukkig geen nieuw fistelkanaal gevormd en de holte werd
gevoed door het grote fistelkanaal waar de seton doorheen zit. Wat een
wel tegen viel is dat er een klein abcesje gevormd was net onder de
huid bij het grote fistelkanaal. Ze hebben dit opengesneden. Het is maar
een klein gaatje maar het doet narrig zeer. Dus ik kan de komende weken
weer niet zitten.
Maandag 31 december 2007
Vandaag is het oudejaarsdag en wij hadden familie
uitgenodigd om te gourmetten. Omdat ik niet zitten kan heb ik staande
gegourmet. Het is weer eens wat anders!!!!!
2008
Donderdag 11 januari 2008
Vandaag terug geweest op de poli voor controle. Mijn
eigen arts was er niet, dus werd ik geholpen door een onbekende arts.
Voor het eerst in 6 jaar een inwendig onderzoek gehad. Omdat mijn anus
erg pijnlijk was heb ik verzocht om daar mee te stoppen en daarnaast zag
ik het nut er niet zo van in. Toen ik hem na afloop dat vroeg vertelde
hij dat er op een oude MRI scan een holte wat dieper weg was te zien en
hij zich afvroeg of die er nu nog zat. Af gesproken om een nieuwe MRI te
laten maken.
Donderdag 18 januari 2008
Omdat ik nog steeds last heb van het
omliggende gebied rond mijn anus heb ik telefonisch contact gezocht met
het ziekenhuis. Ik heb de arts gesproken die me vorige week ook hielp en
in overleg het hem heeft hij spoed achter de MRI gezet. De reden
hiervoor is dat hij nu toch niets kan zien en hij (en ik) niet in de
wilde weg wil snijden.
Maandag 4 februari 2008
Vanmorgen heb ik mij om 08.15 gemeld bij radiologie
voor een MRI scan. Geen bijzonderheden.
Donderdag 14 februari 2008
Tijdens het bezoek aan de poli voor de uitslag van
de MRI scan werd ik geholpen door een arts-assistent. Er zit een kleine
holte van een paar millimeter tussen de binnenste en de buitenste
kringspier. Of ik dat maar open wil laten snijden. Omdat ik dit eerst
besproken wil hebben met mijn eigen arts heb ik een nieuw afspraak
gemaakt. Door vakantie van hem maar ook van mij gaat het drie weken
duren.
Donderdag 6 maart 2008.
Een zwaar gesprek gehad met mijn arts en zijn
assistent omdat ik in beginsel helemaal geen behandelingen meer wil. Ik
ben inmiddels 21 keer geopereerd en waarom zou het bij de 22e
wel helpen! Ook heb ik sterk aangedrongen op een second opinion door
artsen van het st. Marks Hospital. Tevens hebben ze op mijn verzoek een
MRI uit 2004 opgezocht om te kijken of de holte die er nu zit er toen
ook al was. Als dat het geval was dan heeft het geen zin om een pauze
van bijvoorbeeld 12 maanden in te lassen om te kijken of mijn lichaam
zelf repareert. En dat was dus het geval. Op mijn vraag waarom het toen
niet open gemaakt is kreeg ik als antwoord: “door het voortschrijdend
inzicht maken we het nu wel open omdat hoe klein de holte ook is het
altijd eerst weg moet voordat er een herstel operatie gedaan kan worden
is in de praktijk gebleken”.
Er blijken nog twee zeer hardnekkige gevallen te
zijn zoals dat van mij en men stelde voor om een specialistisch team
samen te stellen met artsen uit meerdere ziekenhuizen.(namen zal ik niet
noemen i.v.m. de privacy van die artsen) en die artsen en second opinion
te laten doen. Dat team zal op een vrijdagmiddag bij die drie gevallen
een onderzoek doen onder narcose, om het een en ander te beoordelen. Ik
zal dus een oproep krijgen binnen vijf weken vanaf nu.
Op mijn vraag hoe hij mijn toekomst ziet, met
andere woorden ziet hij nog steeds mogelijkheden om mij te genezen
verteld hij dat het nog steeds mogelijk is maar het zal wel moeilijk
worden. Als volgorde ziet hij eerst helemaal holte en ontsteking vrij
zijn en dan lijmen met stamcellen. Een mucosa advancement plastiek
bestaat ook nog tot de mogelijkheden maar dat zal wel heel moeilijk
worden omdat het slijmvlies erg ver is terug getrokken.
Omdat mijn werkgever moeilijk doet (hij wil mij pas
beter melden als mijn fistel weg is) heb ik als laatste nog een gesprek
gehad over een WIA (voormalig WAO) uitkering. In principe is daar de
bedrijfsarts voor maar omdat ik daar helemaal niets aan heb was mijn
vraag of hij patiënten gehad heeft die daar mee te maken hebben gehad.
Hij bleef daar redelijk oppervlakkig over. Ik heb deze vraag ook al
gesteld aan mijn huisarts maar daar ben ik ook niet wijzer van geworden.
Dus dit zal ik ook zelf uit moeten zoeken.
Vrijdag 4 april 2008.(tweeentwintig)
Vandaag het onderzoek onder narcose met de andere artsen gehad. Ze hebben de holte tussen de sluitspieren gevonden en er zat weinig vuil in. Dat klopt ook want de laatste 14 dagen was het erg rustig. De artsen hebben er een slangetje ingedaan en deze met een hechting vast gezet op de huid. Tevens hebben ze me bij mijn stuitje opengesneden. Ik moet de holte door die slang 6 x op een dag uitspuiten en het vocht komt dan uit de wond bij mijn stuitje.
Het is wat moeilijk uit te leggen. Hoe het van binnen nu precies zit snap ik niet helemaal maar dat hoor ik wel als ik weer terug moet komen op de poli.
Donderdag 10 april 2008
Vandaag telefonisch contact gehad met de ziekenhuis omdat de wond enorm stinkt. Daarnaast heb ik verschrikkelijk veel pijn en een wind kan ik er niet meer via mijn anus uitkrijgen, ze gaan er via mijn fistels en nieuwe operatiewond uit.
Volgens mijn arts ligt dat allemaal in de lijn der verwachting en ik moet even doorbijten. Ik heb wel betere pijnkillers gekregen. Daarnaast een andere spoelvloeistof met antibiotica gekregen. Als ik de wond daarmee uitspoel zouden de ontstekingen minder worden en daarmee ook de geur afnemen. Verder hoef ik de wond niet meer op te stoppen. En dat vind ik een hele opluchting want dat is ontzettend pijnlijk.
Het recept is door gefaxt naar de apotheek. Straks maar ophalen.
Vrijdag 11 april 2008
Ik ben weer wat gelukkiger. Door de spoelvloeistof met antibiotica zijn de ontstekingen afgenomen en daarmee ook de grootste pijn. Daarnaast werken de pijnkillers goed.
Dus ………:-)
Donderdag 17 april 2008
Weer een bezoekje aan de poli gebracht. Vandaag moet de spoelslang er uitgehaald worden. Normaal blijft een dergelijk slang er 10 dagen inzitten en die van mij zat er al 13 dagen in dus mijn arts vond het hoog tijd om er uit te halen. Dus de hechting door geknipt en hem er uit getrokken. Met het losschieten voelde ik het even maar het is vrijwel pijnloos gegaan.
Nu alles dicht laten groeien (wel zolang mogelijk de wonden blijven uitspoelen met een vrouwenkatheter) en dan zien we wel weer. Ik moet over drie weken weer voor controle komen.
Donderdag 8 mei 2008
Om 9.00 uur gemeld in het ziekenhuis voor een bezoekje aan de poli. De arts was erg tevreden over het helen van de wonden. We hebben afgesproken om eind september een MRI te laten maken. Dus begin oktober
zullen aan de hand van de MRI kijken wat we dan gaan doen.
maandag 9 juni 2008
Ik was er zo bang voor……….Toen ik wakker werd uit de narcose en begreep dat ze een gaatje bij mijn stuitje gemaakt
hadden was ik er zo bang voor dat daar ook een fistel zou groeien. En ja hoor het is een ras echte fistel.
Dus ik heb er weer twee KLI#$%Grrrrr. Alleen zit hier (nog) geen seton door heen en loop ik met een tijdbom??. Mijn vrouw spoelt hem weer met een vrouwenkatheter uit om het beste nog te redden maar ik geloof er al niet meer in.
Inmiddels voel ik mij niet fit meer en er komt redelijk veel ontstekingsvocht uit.
Vrijdag 25 juli 2008
Ik kom net uit het ziekenhuis voor een controle tussen door. De reden hiervoor is de nieuwe fistel bij mijn stuitje bijna dicht gegroeid is, en dan krijg ik al snel weer abcessen. Ik krijg midden volgende week een oproep om er een seton door heen te laten zetten zodat het vuil afgevoerd word. Dus ook nog even snel langs de anesthesie geweest voor een pré- operatief onderzoek. Bloeddruk natuurlijk weer te hoog. Maar ze snappen daar niet als je net te horen gekregen hebt dat je geopereerd moet worden, dat bloeddruk dan veel te hoog is. Maar goed, als ik mij sterk ontspan kan ik hem zelf naar beneden krijgen dus na 10 minuten was hij weer goed.
Dus volgende week weer naar de OK ik hoop dat hij echt alleen maar een seton zet. Dan ben ik met een paardagen weer op de been.
Vrijdag 1 augustus 2008 (drieentwintig)
Vanmorgen heb ik mij gemeld om 7.00 uur op het kortverblijf afdeling. Ik was als eerste aan de beurt om geopereerd te worden dus ik lag om 7.45 uur klaar op de holding. De gene die het infuus er inzette liet de naald er uitschieten dus was het een bloed bad en alles zat onder. En toen de arts assistent kwam om te vertellen wat er gedaan ging worden had die zich slecht voor bereid omdat die ging kletsen over een MRI waar de behandeling in april voor had plaats gevonden. Toen ik begreep dat mijn arts de operatie zou doen heb ik haar maar laten kletsen met de gedachte je komt er wel achter wat er gedaan gaat worden. Toen ze door bleef melken heb ik haar verteld dat de MRI niet aan de orde was en dat er alleen een seton geplaatst moest worden.
Ik heb achteraf begrepen dat het nogal wat moeilijkheden gaf om de seton er in te krijgen maar het is toch wel gelukt. Er is niet gesneden dus daar heb ik gelukkig geen pijn aan. Maar omdat er behoorlijk wat gerommeld is in mijn anus het ik daar wel wat pijn aan maar dat zal met een paar dagen wel over zijn……..
Woensdag 27 augustus 2008
Ik ben de maandag erna, 4 augustus, gelijk weer aan het werk gegaan. Op uitdrukkelijk verzoek van mijn vrouw en dochter voor halve dagen, wat ik eigenlijk niet van plan was. Mijn ervaring
is dat je het snelste opknapt om zo snel mogelijk weer aan het werk te gaan. Maar of dat zo helemaal is?
Mijn kop wil wel mij mijn lichaam gaat steeds meer protesteren. Ik heb heel veel pijn, ik voel me honds moe (ook na veel slapen), ik krijg op de gekste plaatsen eczeem en ontstekingen. Afgelopen zaterdag kreeg ik bij het oude fistelkanaal weer een ouderwetse ontsteking die gepaard ging met koorts. Inmiddels trekt hij langzaam weer weg, dus ik denk dat het goed is dat ik door gelopen hebt want anders had ik nu weer een gat in mijn kont gehad. Afijn, er is inmiddels bloed afgenomen om een aantal onderzoeken te doen of het ergens anders vandaan komt. Dus afwachten maar weer….
Volgende week lekker met vakantie!!
Vrijdag 10 oktober 2008
Uit het bloedonderzoek is niets naar voren gekomen. Daarna zijn we met vakantie
gegaan en ik moet zeggen dat ik daar enorm ben van opgeknapt. Maandag 29
september een MRI scan gehad waarvan ik donderdag 9 oktober de uitslag kreeg. De holte waaraan ik in april ben geopereerd is dicht. Dus de tweede fistel
die ik eraan hebt overgehouden is dus niet helemaal voor niets geweest. Het was nu tijd
geweest om de fistel te lijmen met stamcellen maar dat geluk mag ik niet hebben. De leverancier van dat spul is met zijn experiment gestopt en hoeft geen patiënten meer te hebben. Dus dat gaat niet door.
Wat overblijft is de reguliere behandeling maar de arts wil het eerst een langere periode ontstekingsvrij hebben dus hij stelde voor om een
b.v. 10 maanden niets te doen. Dus het jaar waarin ik stop met behandelen van mijn fistel is nu aangebroken en ik ga pas oktober 2009 pas weer verder. Pfffff een jaar geen fistel??? Nou dat zal wel niet maar ik hoop echt een jaar niet meer in het ziekenhuis te komen.
Zaterdag 1 november 2008
Afgelopen maandag begon er wat te rommelen bij mij oude fistel littekens. Dinsdag werd dat erger en ook kwam er pijn bij opzetten in de trant van “er komt een abces” GRty#$%!! Woensdag nog erger en donderdagmiddag kon ik er niet meer op zitten en de koorts sloeg weer toe. Na mijn werk gelijk mijn bed ingekropen met een Tramadol. Ik wil perse niet geopereerd worden omdat ze me dan weer helemaal open snijden.
Vrijdag thuis gebleven van mijn werk en de hele dag hoge koorts gehad. Vrijdag avond is het abces door gebroken. De druk is er nu weer af en dan gaat het met de pijn ook weer beter. Het is onderhuids een grote holte,
nu maar afwachten hoe het zich gaat ontwikkelen.
Dinsdag 4 november 2008 (vierentwintig)
Toch maar een afspraak gemaakt met het ziekenhuis omdat de abcessen weer terug kwamen. Om 11.00 een overleg met mijn arts gehad en die gaf het advies om het gedeeltelijk open te maken. Ik was nuchter dus gelijk door naar kort verblijf en om 12.30 uur ging ik naar de OK.
Er is een seton bijgeplaatst en de ingang van de seton heeft hij groter gemaakt zodat het vuil beter afgevoerd kan worden.
Maandag 9 februari 2009
Vanmorgen onder de douche merkte ik dat er een seton los zat. Helaas was het ene uiteinde al naar binnen getrokken zodat we hem niet meer aan elkaar konden knopen. Dus het restant van de seton er maar uitgetrokken.
Na overleg met het ziekenhuis heb ik besloten om de gok te nemen en te kijken hoe het afloopt. Zowel bij het terugplaatsen van de seton, en als er een ontsteking komt moet ik onder narcose dus dat is om het even. Een ander optie is dat hij dicht groeit. En daar hoop ik dan maar op!!!!
Zaterdag 18 april 2009
Vijf en een halve maand geleden was ik voor het laatst geopereerd en het ging erg goed met de fistels. Er zaten relatief weinig ontstekingen en ik voelde mij erg goed. Voor half mei had ik een afspraak staan in het ziekenhuis en mijn plannen waren om dan een nieuwe afspraak te maken voor oktober, zodat ik het jaar zonder operaties vol kan maken.
Maar door eigenzinnige plannen van mijn kont ging dat niet door. Vorige week zaterdag kwam ik van een museum bezoek hondsmoe thuis en met veel pijn aan de fistel waar de seton uit was. Ik heb in de vroege avond nog liggen slapen voordat ik naar een verjaardag toeging. Ik voelde mij alles behalve fit dus zijn we vroeg naar huis gegaan. Zondag (eerste paasdag) een beetje rond het huis gescharreld omdat ik mij nog steeds niet fit voelde. Tweede paasdag wel weer wat leuke dingen gedaan. En de dinsdag erna ben ik gaan werken maar in de loop van de dag sloeg het in alle hevigheid weer toe. Concentratie problemen, hondsmoe, en een felle pijn in mijn kont, maar nu bij mijn perianale fistel.
Woensdag 15 april ben ik thuis gebleven van mijn werk omdat de koorts weer begon op te spelen. Ik heb het ziekenhuis gebeld om te overleggen met mijn arts maar die had een lekkere vrije dag. De donderdag erna heb ik hem gesproken en ik mocht langskomen bij de spoedeisende hulp. Zo gezegd zo gedaan en smiddag om 15.00 uur weer naar de OK (en dat was
vijfentwintig).
Er is een nieuw seton geplaatst door de anale fistel (die in februari gebroken was) en rondom de seton van de perianale fistel heeft de chirurg het op de zelfde manier open gemaakt als in november vorig jaar.
Dus de illusie dat ik een jaar zonder operaties kan moet ik maar op mijn buik schrijven. Bij dezen kan ik constateren dat het mislukt is………………
Maandag 19 oktober 2009
Inmiddels zijn we weer een halfjaar verder en in de tussentijd is er het een en ander gebeurt. In overleg met de behandelende arts heb ik besloten om een plug in de fistels te laten plaatsen.
De behandeling is redelijk experimenteel en ik moet er niet te veel van verwachten maar niet geschoten is zeker mis. Daarnaast is er een slagingspercentage van ongeveer 40%. Dus vier van de tien patiënten genezen van deze behandeling. Ik ga er vanuit dat het geluk aan mijn zijde is dus hoor ik deze keer bij de 40% groep.
Maandag 26 oktober ga ik naar het ziekenhuis om die operatie te laten uitvoeren. Duimen jullie voor mij?
Als jullie een filmpje willen zien hoe de operatie wordt uitgevoerd klik dan
hier.
Dinsdag 10 november 2009
Het heeft even geduurd voordat ik een verslagje gemaakt hebt over de laatste operatie maar dat komt
omdat ik zelf niet goed wist hoe het herstel zou aflopen. Maar hier komt het:
Maandag 26 oktober was dus de operatie
(en dat was zesentwintig)waarbij de pluggen gemonteerd zouden worden in mijn fistels. Om 14.00 naar de OK voor de operatie onder algehele verdoving. Toen ik wakker werd had ik een felle pijn in mijn anus maar met wat “dope” werd dat al snel dragelijk. In de vroege avond mijn arts gesproken en die was erg tevreden. De operatie was technisch goed geslaagd en er was iemand van de firma die de pluggen levert bij de operatie geweest. Die nacht moest ik in het ziekenhuis blijven en de dag erna lekker naar huis. Thuis gekomen, het verband er af, douche en inspectie door mijn vrouw wat er precies gedaan was. In de beide fistelkanalen was de plug goed zichtbaar en die zaten niet vastgehecht bij de huid. De ingang van de perianale fistel was wat ruimer gemaakt maar dit was
relatief weinig. En voor de rest was er weinig te zien.
Wat wel heel lekker is dat de setons er uit zijn, en ik kon zitten zonder pijn!! Met die uitzondering in de pijn in mijn anus maar dat zou wel over gaan. Daarnaast waren die fistels ook dicht!! Winden gingen er niet meer door heen en na een toilet bezoek kwam er ook geen ontlasting
meer door de fistels meer uit!! Allemaal heel bemoedigend!! Maar je merkt dat ik in de verledentijd schrijf, want na een dag of drie kwam de eerste wind alweer door een fistel.
Ik moest drie dagen voor de operatie met antibiotica beginnen en een week
blijven doorslikken na de operatie. Toen de antibiotica op was ging het minder. Ik kreeg de indruk dat de plug snel oploste en na een toilet bezoek lag de W.C. vol met bloederige troep, en op het verband zat ook weer ontlasting………… Na enkele dagen was dat weer over, en toen liep de perianale fistel vol. Met andere woorden er zit weer een abces, GRRK@#$!!T. Wel bemoedigend is dat het lijkt dat de anale fistel bijna dicht is. Dus als dat gebeurt ben ik toch wat opgeschoten met deze operatie.
Vandaag ben ik voor controle in het ziekenhuis geweest en mijn bevindingen werden bevestigd door de arts. Daarnaast heb ik het gevoel dat de mogelijkheid bestaat dat zich een groot abces ontwikkelt in mijn perianale fistel dus vindt hij het verstandig om onder narcose te kijken wat er overgebleven is van de pluggen en zo nodig een nieuwe seton te plaatsen door de perianale fistel. De anale fistel laat hij vooralsnog met rust.
Dus op naar het opnamebureau en donderdag mag ik weer naar de OK……
Vrijdag 13 november 2009
Gisteren om 12.00 uur moest ik mij melden in het ziekenhuis voor de operatie. Door een aantal spoedoperaties, die tussendoor kwamen, ging ik om 16.30 uur pas naar de operatiekamer. Ik had alweer een behoorlijk abces dus werd het weer tijd…
Er is een seton door de perialefistel geplaatst en het gat is behoorlijk wat ruimer gemaakt. Aan de anale fistel heeft hij niets gedaan. En wat betreft de pijn valt het allemaal wel mee.
Dus hopen dat de anale fistel dicht groeit en perianale wat dichter zodat ik weer kan zitten en dan maar weer verder zien…………
Zondag 13 december 2009.
Het is niet gelukt! Ook de anale-fistel is niet dicht! Hij ontsteekt (nog) niet dus zit er (nog) geen seton door.
Dus de “plug operatie”is mislukt…….
Ik neem enkele maanden bedenktijd voor “hoe nu verder”. Eind januari ga ik weer verder met behandelen.
Zondag 28 februari 2010.
Afgelopen dinsdag ben ik voor controle geweest in het ziekenhuis, en de grote vraag is wat nu…
Het komt er op neer dat er drie mogelijkheden zijn. De eerste optie heb ik als eens eerder gehoord en dat is doorleven met setons. Maar den ben ik wel ieder half jaar aan de beurt met een abces……
De tweede, experimentele dingen zoals pluggen, fibrinelijm en andere. Alleen hier is het slagingspercentage erg laag van en je moet dat mentaal aankunnen om telkens een mislukking te kunnen verwerken, en ik weet niet of ik dat nog aan kan……
En de derde een Mucosa Advancement Plastiek (verschuiving plastiek). Deze operatie dan alleen te laten doen door het team van artsen die mij al eens een keer eerder geopereerd hebben op 4 april 2008.
Na wat gewikt en gewogen te hebben ga ik voor de laatste optie alleen niet nu maar later in het jaar. Eerst wil ik van een lekker voorjaar en een prachtige zomer kracht gaan opdoen. En de operatie in het najaar laten plaats vinden. Eind augustus heb ik een nieuwe afspraak gemaakt om dan de operatie op te tuigen. Want ik zal er weer alles aan doen om het te laten slagen!!!
Mocht het dan weer mislukken dan ga ik voor de eerste optie……… (denk ik).
Donderdag 30 september 2010.
Even een kleine update.
Inmiddels heb ik wat onderzoekjes gehad om te kijken of alles klaar is om een Mucosa Advancement Plastiek (verschuiving plastiek) uit te voeren. De MRI was goed en het slijmvlies ziet er ook goed uit. Nu nog wat agenda’s over elkaar leggen en dan kijken of er een juiste datum uitrolt. Zelf heb ik de operatie het liefst in oktober, begin november. Zodra er een datum is laat ik het weten.
Maandag 31 januari 2011.
Omdat wij een weekje met vakantie wilde toch maar even contact gezocht met het ziekenhuis om te vragen of ik al op de rol stond om geopereerd te worden. Het was maar goed dat we dat gedaan hebben want anders hadden we hem kunnen annuleren. Met andere woorden woensdag 9 februari word ik geopereerd!!
Duimen jullie voor mij?
Woensdag 9 februari 2011.
Vandaag om 7.15 uur mij gemeld bij het opnamebureau voor de operatie, Mucosa Advancement Plastiek. Door gegaan naar de afdeling en de normale controles uitgevoerd. Klysma erin en ff later die er weer uit 
. Nog even een doucheje genomen en om 9.20 uur naar de OK.
Op de holding het nodige geknoei van anesthesie omdat ik een ruggenprik (voor de pijn na de operatie) had gevraag met slapen erbij. Nou ben ik heel moeilijk aanprikbaar. En meestal moeten ze wel 10 x steken voordat de naald erin zit. En dat heeft dus niet mijn voorkeur. Daarnaast heb ik een heel nare
ervaring gehad, nadat ze liggend de verdoving er in hadden gedaan, was de vloeistof omhoog gegaan. Vervolgens ging de verdoving ook naar boven en ik ben daar heel ziek van geworden. Ik kon moeilijk ademen en praten en was heel misselijk en ze vroegen of ik pijn op mijn borst had, heel beangstigend. Maar goed de napijn van deze operatie is nogal hevig dus toch maar weer voor een ruggenprik gegaan. Alleen…. zitten ze achter je te rommelen en kan je niet zien wat ze aan het doen zijn en later bleek dat ze een epiduraal aan het aanleggen waren. (zie de tekening). Dat ging gepaard met diverse keren steken en rommelen. Toen het niet goed lukte moest ik maar weer gaan liggen en je zal begrijpen dat ik dat, door de vorige ervaring, niet wilde. Temeer omdat ik nog steeds dacht dat hij die naald er in aan het klooien was. Uiteindelijk ben ik toch maar gaan liggen en gelukkig was het snel klaar. Ik begreep alleen niet waarom mijn benen nog niet verdooft waren. Maar omdat ik geleefd werd heb ik geen vragen gesteld.
Op naar de OK. Wat gefrut met infuusslangen en plakketjes voor je hartritme. Zuurstof kap op mijn gezicht en weg was ik.
Toen ik wakker werd had ik weinig pijn en gaandeweg werd het mij duidelijk dat er een epiduraal in mijn ruggenwervel zat. Ik was verder niet misselijk en ik voelde mij goed dus kon ik snel terug naar de afdeling. Later die dag mijn arts gesproken en die was erg tevreden. Hij had samen met de andere artsen de operatie uitkunnen voeren zoals ze vooraf hadden bedacht (en die was weer anders als de vorige twee keer, maar later daarover meer).
Ik heb drie dagen in het ziekenhuis gelegen en het is altijd weer prettig om thuis te komen. Nu maar afwachten wat mijn lichaam er mee gaat doen……
Als ik thuis kom vanuit het ziekenhuis is het inmiddels een traditie dat ik als eerste onder de douche ga en daarna mijn vrouw het operatiegebied laat inspecteren, om te kijken wat de artsen gedaan hebben. Mijn arts noemde het een rolgordijn operatie.
Wat anders was als de vorige keren is dat de hechtingen door en door zitten dus links en rechts naast mijn anus zitten twee rijen hechtingen over een lengte van een centimeter of twee. Daarnaast gaat er ook van uit mijn linker bil (de fistel zit op mijn rechter bil) een slang naar binnen. Met die slang moet mijn vrouw (een betere verpleegster kan je, je net wensen) twee keer op een dag het gebied achter het slijmvliesflapje schoonspoelen met infuusvloeistof.
Ik heb mij, net als de vorige keer, voor genomen om vrijwel niet te eten zodat er zo minmogelijk ontlasting door heen komt. Tevens hou ik goed rekening met winden zodat ik mijn billen zover mogelijk open trek en ze er makkelijk uit kunnen. Ik hoop dat het flapje hier door zo min mogelijk belast word.
Ik weet nog van de vorige Mocosa Advancement Plastiek operatie dat het hels zeer deed maar daar heb ik nu geen last van. Het doet wel zeer maar het is met paracetamol goed te bestrijden. Dus zo zie je maar weer, het is telkens weer anders.
De dinsdag na de operatie voor controle geweest en mijn arts heeft de slang verwijderd wat geheel gevoelloos gebeurde. Voor de rest was hij erg tevreden en over drie weken weer terug komen voor controle.
Dinsdag 9 maart 2011.
Zo gingen de weken voorbij, en de twijfel is groot of het gaatje in mijn darm/anus wel dicht zal gaan. Winden komen er, als ik er niet aan denk om mij billen open te trekken, door heen. En ook heb ik ontlasting aan het verband gezien. Maar de laatste week wordt dat wel steeds minder………… zou het dan toch???........ Ik hoop het wel maar ik geloof er niet écht in. Ik eet nog steeds heel weinig zodat ik ook weinig naar de plee moet, en dat lukt aardig. Ik doe er écht alles aan om het te laten lukken.
Vandaag naar het ziekenhuis voor controle. De geijkte vraag hoe gaat het? Ik ben bang dat hij lek is dokter…….. Natuurlijk even kijken, en aan hem uitgelegd op welke manier hij lek is, maar de laatste dagen word dat steeds minder. Zelfs vandaag naar de w.c. geweest en geen ontlasting aan het verband, dokter.
Tijdens de operatie, vertelde hij, heeft hij samen met de andere dokter heel sterk het vermoeden gekregen dat ik al een geruime tijd twee gaatjes in mijn darm/anus heb. Eén door de binnenste en buitenste sluitspier. En die hebben ze heel goed dicht kunnen maken met het slijmvlies flapje. Waarschijnlijk heeft dit gaatje de holte gevoed die ze in 2008 dicht hebben gemaakt en waarvan het vuil er bij mijn stuitje eruit komt. Het andere gaatje voedt (waarschijnlijk?) de fistel die er op mijn rechter bil uitkomt. En daar hebben ze wat minder aandacht aan besteed omdat dit later redelijk makkelijk te repareren is door hem te klieven.
Dus al met al is hij best tevreden. En dan moet ik het ook zijn!!!
Over zes weken weer terug komen, en dan is het er op of er onder…….
Dinsdag 3 mei 2011.
Het is er onder…………
Afgelopen woensdag zat er bloed aan het plee papier en de vrijdag erna zat er bloed aan de fistel bij mijn stuitje die nog niet 100% dicht is. Zaterdag begon er een abces te groeien bij de fistel die midden op mijn rechter bil zit, die dicht gegroeid was. Zondag was het een abces van een paar centimeter en ik had al weer behoorlijk koorts.
Afgelopen maandagmorgen had ik al een afspraak voor controle op de poli en het was duidelijk dat het abces zo snel mogelijk ontlast moest worden. Om 12.30 uur naar de OK (en dat was de 29e) en ze hebben ze het abces weer open gelegd. Op mijn verzoek geen Seton geplaatst omdat ik nog steeds hoop dat het gaatje in mijn darm / anus vanzelf dicht groeit (tegen beter weten in?).
Maandag 26 september 2011
We zijn weer een paar maanden verder in de tijd. De wond is dicht gegroeid en wat er overgebleven is, is een fistel midden op mijn rechterbil. De fistel bij mijn stuitje was kort na de laatste operatie dichtgegroeid. Het was mij wel duidelijk dat hij alleen bij de huid dicht was omdat, als ik ging zitten, (na een periode gelopen te hebben) ik lucht, -vocht of andere troep van de ene holte naar de andere holte voelde vloeien. Wat een apart gevoel is wat ik nog niet eerder ervaren had. Toen ik een week of wat geleden terug kwam van een middagje karten bleek de huid bij mijn stuitje open gegaan te zijn. Mijn vrouw constateerde dat daar achter een behoorlijke holte zat. En in de week er na ging de huid steeds verder open en er kwam behoorlijk veel vuil uit. Ook kon ik een wind slecht ophouden, want die vloog er heel makkelijk uit. Dat gat is nu uitgegroeid tot een normaal fistel kanaal.
De andere fistel, die op mijn bil, bleef normaal open en hoefde weinig verzorging. Maar toen de fistel bij mijn stuitje open was wilde de fistel op mijn bil telkens dicht groeien. Daarom maakt mijn vrouw hem vier a vijf keer per week open. Want als hij dicht is ontwikkel zich heel snel een abces. Ze steekt een houtentandenstoker door de huid en dan vervolgens duwt ze er een vrouwenkatheter in. Het voordeel van een vrouwen katheter is dat ze er in verschillende maten zijn en een ronde top hebben. Hierdoor kunnen ze makkelijker naar binnen geschoven worden. Het is even de tanden op elkaar maar het alternatief is een seton. En setons,…… ik haat ze. Ze trekken altijd in je anus en zo’n ding midden op je bil eruit laten komen, doet altijd zeer met zitten. Daarnaast is het na een toilet bezoek een bende om het weer schoon te krijgen, en dat kan eigenlijk alleen maar onder de douche. En hierdoor ben je toch weer wat beperkter om te gaan en staan waar je wil. Dus ik kies er voor (zolang het gaat) om geen seton(s) te laten plaatsen, en mijn lieve vrouwtje ze open te laten maken. Ik besef dat ik daar wel geluk mee hebt want ik zou dit allemaal niet zo gauw door de wijkverpleegkundige laten doen.
Hoe nu verder……
Als ik de laatste tien jaar overdenk ben ik dan uitbehandeld? Nou ja een dokter zal altijd wel iets hebben wat ze nog willen proberen. Maar als ik reëel ben dan geloof ik daar zelf niet meer in. In 2007 heeft een chirurg het al eens een keer tegen mij gezegd, maar ik was er toen niet aan toe. Toch zijn er daarna operaties geweest waar ik duidelijk beter van ben geworden (denk aan de holte tussen de binnenste en buitenste sluitspier) maar welke kansen heb ik nu nog.
* Zo verder gaan? Dat beteken een paar keer per jaar een abces laten open maken.
* seton’s, zijn geen garantie voor geen abcessen (het zullen er wel minder zijn).
* Nog een keer een plug? Slagingskans heel laag, en mijn arts gelooft er niet in.
* Lijmen, daar geloof ik niet in. Ik heb nog nooit iemand gesproken waarbij dat gelukt is.
* Nog een keer een mucosa advancement plastiek (of hoe ze nog meer mogen heten), ook hier geloof ik na drie keer niet meer in. En de impact die het heeft vind ik het (waarschijnlijk) niet meer waard.
* stamcelbehandeling? Zou ik wel willen proberen maar die word niet betaald door de verzekering en word ook niet in Nederland (meer) uitgevoerd. Daarnaast is het heel experimenteel.
* Wat dan nog overblijft is het niet reguliere circuit. Maar,……ik ben daar te nuchter voor (of misschien wel te naïef) want ik geloof daar absoluut niet in. Wat ongetwijfeld zal helpen is positief in het leven staan, een goede lichamelijke en geestelijke conditie. Daarnaast geloof ik ook wel ik goede voeding maar voor de rest houd het voor mij op.
Dus hoe verder? In december heb ik een afspraak bij mijn huidige chirurg. Hij zal wel een MRI willen laten uitvoeren. Omdat ik zelf ook wel wil weten hoe het er van binnen uitziet laat ik dat dan maar doen. En als dan de uitslag is van “John echt waar als ik nog ff dit doe dan is hij echt dicht” (zoals hij dacht in het voorjaar) dan laat ik dat nog doen. Bij al het andere stop ik er mee. Ik wacht dan maar het eerste abces af en als dat gebeurt, moet er maar weer een seton in. Ik neem dan een sabbatical voor een jaar of vier. Na die tijd kijk ik of er vooruitgang geboekt is in de medische wetenschap en wie weet wat er dan gebeurd.
Ik meld mij wel weer bij het volgend abces, en ander in januari na de MRI……
6 December 2011
Na een week lang met abcessen gelopen te hebben vandaag maar naar de spoedeisend hulp van het ziekenhuis gegaan. Vanmiddag om half drie naar de OK en onder narcose het abces open laten maken (en dat was dertig). Eén nachtje in het ziekenhuis en morgen weer naar huis.
20 december 2011
Vandaag voor controle naar mijn chirurg geweest. Hij stelde mij de vraag “en hoe nu verder”. Na wat heen en weer gevraag blijft alleen de optie over om de rest van mijn leven er setons in te doen zodat het meest beheersbaar blijft. En het maar weer open te laten maken als er een abces komt.
Dus ik zal er mee moeten leren leven. Dat is lekker dan……………………
In 2007 was er ook al eens een chirurg die dat voorstelde en toen was ik er niet aan toe. Maar ik ben bang dat de medische wetenschap mij niet kan helpen.
Dus hierbij komt er een einde aan mijn verhaal. Als je wil reageren laat dan een berichtje achter in het gastenboek.
30 oktober 2013
Toch nog even een aanvulling.
In alle jaren dat ik nu de fistel hebt ben ik voorbij gegaan aan het maatschappelijk probleem van het ziek zijn. Bewust heb ik dat gedaan om niemand (onbewust) tegen zijn schenen te schoppen. Maar het maatschappelijk probleem rondom mijn fistel is zeker net zo groot als het medisch probleem en daarom toch mijn ervaringen hier gedeeld.
Als je ziek wordt krijg je al rap te maken met de ARBO dienst van je werkgever. En mijn ervaringen met twee van deze bedrijven zijn allerbelabberdst. Met alle respect voor de goede bedrijfsartsen (ik ben ze alleen helaas niet tegen gekomen) het zijn in mijn ogen allemaal geflipte artsen die niets anders meer konden dan bedrijfsarts worden. Mijn ervaring is dat ze totaal geen verstand van fistels hebben, en de artsen die ik getroffen heb hebben ook nooit de moeite gedaan om zich erin te verdiepen. Geen enkele arts heeft ooit gevraagd of ze de operatie wond mochten zien (en als ze dat gedaan hadden dan hadden ze kunnen zien dat ik 5 dagen na een operatie niet aan het werk kon). Ik heb dan ook de meest stompzinnige vragen van ze gekregen. Helaas moest ik ze, als patiënt, uitleggen hoe en welke problemen je ondervind bij een perianale fistel. In het begin weet je ook niet op elke vraag antwoord en dat maakt je alleen maar onzeker. Als je later wat meer ervaring hebt geeft dat weerstand totdat ik in de laatste jaren gewoon minachtig kreeg voor ze. Aan enig begeleiding, als patiënt, heb ik dan ook niets van ze gehad.
Na het eerste jaar ziek zijn heb ik zelf bij het UWV uitstel gevraagd voor de wachttijd van de toen nog 12 maanden naar 14 maanden. Ik ben toen voor de eerste keer medisch gekeurd door een keuringsarts van het UWV. Ik ben alleen de volgende dag na de keuring weer voor 100 % aan het werk gegaan dus die wachttijd heb ik niet volgemaakt. Of dat uiteindelijk verstandig was weet ik niet. Ik ben tot aan 2009 herhaaldelijk ziek geweest waarvan soms maanden thuis voor herstel. Omdat ik een enorme loyaliteit van mijn werkgever had probeerde ik telkens zo spoedig mogelijk van uit huis te telewerken en als ICT manager had ik een permanente verbinding met het zakelijk netwerk. Hierdoor kon ik mijn werkzaakheden voor 80% blijven doen. In 2009 heb ik voor de tweede keer de wachttijd vol gemaakt omdat mijn werkgever mij niet meer voor 100% wilde beter melden bij het UWV. Ook toen heb ik niets aan de ARBO dienst gehad. Uiteindelijk heb ik zelf de tweede medische keuring bij het UWV geregeld en toen ik 80 tot 100% afgekeurd werd heb ik een nieuwe keuring aangevraagd waarmee mijn werkgever een ziektewet uitkering kreeg als ik weer eens uitviel na een operatie. De deskundige van de ARBO diens zei dat dit onmogelijk was omdat het UWV niet zo’n regeling kent. Gevolg was dat ik weer aan mij zelf twijfelde. Maar toen mijn werkgever het eerste bedrag kreeg overgemaakt was er ook weer van “dat heb ik zelf maar mooi voor elkaar gebokst”. Gevolg voor die ARBO dienst was dat mijn werkgever afscheid van ze nam en er diende een nieuwe voor mij aan. In 2012 kreeg ik daarmee mee te maken.
Toen mijn behandelende arts begin 2012 mij verteld, dat hij geen mogelijkheden voor genezing meer zag, en ik dat vervolgens weer vertelde aan mijn werkgever vond hij dat ik mij niet meer beter mocht melden bij het UWV en stuurde aan op volledige afkeur. Zijn woorden waren: "dat het niet zijn probleem meer kon zijn en dat wij als maatschappij een vangnet hadden bedacht voor de gevallen zoals jij". Gevolg was dat alle registers open getrokken werden om mij een IVA uitkering te laten krijgen. De draagkracht was weg om mij verder in dienst te houden. De ARBO arts liet mij weten dat ik met mijn uitkering lekker in zuid Frankrijk kon gaan leven!!, en als ik onverhoopt toch weer aan het werk zou gaan werd er een ontslag procedure opgestart. Een arbeidsdeskundige van het UWV vertelde mij dat mijn werkgever een versnelde procedure had opgestart bij het UWV om mij zo spoedig mogelijk in een IVA uitkering te krijgen. Als ik aan mijn werkgever vroeg of hij van mij af wilde dan ontkende hij dat maar zijn woorden waren niet hetzelfde als zijn handelen. Ik voelde mij in die tijd nutteloos en uitgekotst door de maatschappij. Alles bij elkaar zorgde het ervoor dat ik zwaar overspannen werd. Pillen en een psychologe hebben mij weer een beetje op het rechte pad geholpen.
Zomer 2013 heb ik een herbeoordeling voor mijn ziekte aangevraagd bij het UWV en omdat ik reeds 80 tot 100% afgekeurd was, is mijn ziektewet uitkering omgezet naar 80 tot 100% WIA (IVA) uitkering. Inmiddels heb ik het pensioenfonds verzocht voor een premievrije voortzetting van mijn pensioen.
Ik was altijd van plan om met mijn 58e met de VUT te gaan. Maar door het gekloot van de banken bestaat die regeling niet meer en zijn we in een crisis beland. Ik ben iemand die altijd hard en veel hebt gewerkt, dus zal ik er nu maar het beste van maken.
Maar om zo aan het eind van mijn werkende carrière te komen doet erg zeer.....
2016
Het bovenstaande schreef ik 30 oktober 2013 en inmiddels is het 2016 en het nodige gebeurt.
De operaties om een abces te ontlasten zijn qua frequentie wel wat minder geworden, maar 13 keer heb ik een operatiekamer in de tussentijd van binnen wel gezien. Ook heb ik een periode van 8 maanden gehad dat de fistel dicht was en ik er totaal geen last meer van had. Ik heb toen vaak gedacht “ik ben er vanaf”, maar helaas in alle hevigheid kwam hij weer terug. Zo zit ik nu, september 2016, weer met een groot gat en met een Seton in mijn bil. Wat wel lekker is dat er inmiddels knooploze Setons zijn.
In 2013 ben ik mijn baan kwijtgeraakt en gedwongen om de WIA in te gaan, 100% arbeidsongeschikt verklaart. Ik moest dus een ander leven opbouwen, niet meer om kwart over zes opstaan maar om 9 uur, wat had het voor zin om anders te doen? Dan maar uitgebreid koffie drinken en eer je er erg inhad was het alweer lunchtijd. En s ’middags dan maar wat aan oude hobby’s gaan doen.........
Inmiddels heb ik mijn draai gevonden en verveel mij eigenlijk nooit. Ik heb dus mijn hobby's weer opgepakt, ik mag graag langeafstand wandelingen doen, kan mijn tijd kwijt in tuinieren wat ik erg graag doe. En mijn oude liefde de computers hebben ook nog steeds mijn interesses. Zo draait deze website op een server die bij mij thuis staat. Kortom ik verveel mij nooit en ik vind het leven zo ook wel goed. Alleen die fistels......
Het is mij wel duidelijk geworden (en gemaakt) van de fistels zal ik niet meer afkomen. Drie ziekenhuizen en een dozijn chirurgen waarvan een aantal uiterst gespecialiseerd zijn hebben mij geprobeerd te helpen, en ondanks alle verwoede pogingen is het mislukt. Ik hoop maar dat er ooit iets komt die mij van die ellendige dingen kan verlossen en tot die tijd zal ik het ermee moeten doen. De tel ben ik kwijt maar als ik terugreken denk ik dat ik 42 keer onder narcose ben geweest of met een ruggenprik geholpen ben om tot een oplossing te komen, maar dat zal dus niet lukken. Mij huidige arts zegt dat de kans minder is dan 1%.
Mocht er weer wat voordoen zal ik mij weer melden.
2017
19 maart 2017
Vandaag brak de Seton, ben benieuwd hoe dat gaat aflopen. Ik heb een keer bijna een jaar zonder Seton gedaan. Ik hoop dat het nu ook weer lukt.
8 april 2017
Ik voelde mij gammel en verre van fit en de zondagmorgen erna had ik een abces! Zondagavond voelde het al aan dat het een, twee, drie niet over zou gaan en reden genoeg om contact te zoeken met mijn arts.
11 april 2017
Vandaag om 13.00 uur op een ingelaste poli bezoek van mijn arts en om 15.00 weer naar de OK. Om 16.30 uur deed ik mijn ogen weer open en om 20.00 uur lekker naar huis. Het abces is weer opengelegd en een Seton aangelegd.